Hemofili Federasyonu Tüzük

HEMOFİLİ DERNEKLERİ FEDERASYONU TÜZÜĞÜ
FEDERASYONUN ADI VE MERKEZİ

Madde.1 Federasyonun adı “Hemofili Dernekleri Federasyonu” dur.

Madde.2 Federasyonun merkezi İzmir’dir. Merkezin başka bir ile nakledilmesinde genel kurulun üçte iki çoğunluğuyla karar verilir. Adres değişikliği yapmaya yönetim kurulu yetkilidir.

FEDERASYONUN AMAÇLARI

Madde. 3 Federasyonun amaçları;

a- Yurdumuzda kurulu olan ve birbirinden bağımsız olarak hizmet veren bölgesel hemofili derneklerinin bir üst kuruluş çatısı altında toplanarak tüzükte belirtilen hedefler doğrultusunda güç birliği yapması
b- Hemofili ve benzeri faktör eksikliği hastalıkları (von Willebrand hastalığı, faktör VII eksikliği vb) hakkında kamuoyunu aydınlatmak
c- Hemofili hastalarının yaşam kalitesini arttırmak, hasta ve yakınlarına hastalıkları hakkında eğitim vermek
d- Hemofili hastalarının gelişmiş tüm tanı ve tedavi olanaklarından yararlandırılması için çaba harcamak
e- Türkiye’yi yurt dışında hemofili alanında yapılacak kongrelerde ve benzeri toplantılarda temsil etmek.
f- Hemofili hastalarının iş bulmasını ve sosyal güvence altına girmelerini kolaylaştıracak çalışmalar yapmak
g- Hemofili hastalarını ilgilendiren tüm alanlarda Sağlık Bakanlığı ve ilgili diğer
resmi kuruluşlara ve sivil toplum örgütlerine bilgilendirme ve danışma faaliyetlerine bulunmak suretiyle yasal düzenlemelerde hemofili hastalarının haklarını korumak
h- Hemofili hastalarının sağlıklı toplumla entegrasyonunun tam ve eksiksiz olarak sağlanması için çaba göstermek
i- Özürlülük gelişen hemofili hastalarının özürlülere sağlanan haklardan azami ölçüde faydalanmaları için çalışmalar yapmak

AMAÇLAR İÇİN YAPILACAK ÇALIŞMALAR

Madde.4 Federasyon amaçlarına uygun hedeflere ulaşabilmek için aşağıda belirtilen faaliyetleri yapacaktır.
a- Hemofili ile ilgili bölgesel dernekler arasında işbirliği sağlamak ve karşılıklı bilgi alışverişinde bulunmak
b- Hemofiliyle ilgili tüm yasal düzenlemelerde görüş bildirmek
c- Her türlü yazılı ve görsel iletişim araçlarını kullanarak kamuoyunu hemofiliyle ilgili olarak aydınlatmak ve kamuoyu oluşturmak
d- Hemofili hastaları ve yakınlarının eğitimine yönelik Ulusal Hemofili Kongreleri, Ulusal Hemofili Yaz Kampları ve benzeri toplantılar yapılması ile bölgesel derneklerin benzer konulardaki bölgesel konumdaki çalışmalarına destek olunması
e- Her yıl 17 Nisan günü yapılan Dünya Hemofili Günü toplantılarını ulusal düzeyde organize ederek kamuoyunda hemofili hastalığına olan duyarlığın arttırılması ve hemofili toplumunun bağlarının güçlendirilmesi
f- Yurtdışında yapılacak hemofili kongreleri ve hemofili yaz kampı gibi aktivitelere her bölgeden hemofili hastalarının katılımını özendirmek ve sağlamak
g- Hemofili hastalarına uygun iş bulunması konusunda çalışmalar yapmak
h- Özürlülük gelişmiş hemofili hastalarına alacakları sosyal yardım ve rehabilitasyon hizmetleri konusunda yol gösterici olmak
i- Hemofili hastaları ve yakınlarının tanısı, tedavisi ve doğum öncesi tanı işlemleri sırasında karşılaştıkları sorunların çözümü için Sağlık Bakanlığı, Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı, Üniversiteler, Kızılay ve benzeri kurumlarla işbirliği yapılması

ÜYELİK VE ÜYELİĞE KABUL ŞARTLARI

Madde.5 Federasyona Asıl veya Onursal üyelik söz konusudur.

ASIL ÜYE DERNEKLER: Federasyona Türkiye’de kurulu olan Hemofili ve benzeri faktör eksiklikleriyle ilgili tüm hasta dayanışma dernekleri üyelik için başvurabilir. Federasyona üye olan her derneğin en az 4 delege ile Federasyon Genel Kurulunda temsil hakkı vardır.

GÖZLEMCİ ÜYE KURULUŞLAR: Hemofili hastalarına hizmet için çalışan hemofili vakıfları veya benzeri dernek statüsü dışında kuruluşlar gözlemci statüsü fonksiyonu görecek şekilde onursal üyelik başvurusu yapabilirler. Onursal üyelerin delege yollama ve oy hakkı yoktur. Sadece çalışmalara gözlemci olarak katılabilirler.

Madde.6 Federasyon oluşturulduktan sonra kuruluşunu tamamlayan veya halihazırda hizmetine devam eden hemofili dernekleri federasyona üye olmak istediklerinde yazılı olarak başvurmaları gerekir. Federasyon yönetim kurulu en fazla 30 gün içinde başvuruyu değerlendirmek ve sonucunu bildirmek zorundadır.

ÜYELİĞİN SONA ERMESİ

Madde.7 Üyelikten çıkma veya çıkarılma şeklinde olabilir.
a- Federasyondan ayrılmak isteyen dernekler resmi yazıyla Federasyon Yönetim Kuruluna başvurmalıdır.
b- Yaptığı faaliyetler nedeniyle kovuşturmaya uğrayan veya federasyon tüzüğüne, dernekler kanununa veya Medeni kanuna aykırı çalışmalar yapan federasyon üyesi derneklerin kayıtları genel kurulda karar alınması şartıyla yönetim kurulu tarafından silinebilir.
ÜYELİKTEN ÇEKİLME

Madde. 8 Hiçbir dernek federasyona üye olmaya zorlanamaz. Her dernek
kendi tüzüğüne uygun olmak kaydıyla federasyondan ayrılmak hakkına sahiptir.

FEDERASYON’UN ORGANLARI

Madde. 9 Hemofili Federasyonunun üç organı vardır.
a- Genel Kurul
b- Yönetim Kurulu
c- Denetleme Kurulu

GENEL KURUL
Madde.10 Genel Kurulun oluşma şekli:

a- Federasyon Genel kurulu üye olan kuruluşların gönderdiği delegelerden oluşur. Genel kurula üye (delege) olmak için federasyona katılan derneklerin üyesi olmak gereklidir. Ayrıca 18 yaşından büyük hemofili ve benzeri faktör eksikliği hastaları, hemofili hastası çocukların anne ve babaları ile hemofili hastalarının takip ve tedavisiyle ilgilenen sağlık personeli (hekim, hemşire, fizyoterapist, sağlık teknisyeni) kurucu derneklerin üyesi olmak şartıyla genel kurul üyesi olabilir.
b- Derneklerin delege sayıları hesaplanırken derneklerin üyesi olan hemofili hastaları, hemofili hastası çocukların anne ve babaları ile hemofili hastalığı ile doğrudan ilgili hekim ve yardımcı sağlık personeli sayısı dikkate alınır. Toplam üye sayısı 10-100 arası olan dernekler genel kurula 4 delege gönderecektir. Üye sayısı 100 den fazla olan dernekler ise 6 delege ile, üye sayısı 500’ün üzerinde olan dernekler ise 8 delege ile temsil edileceklerdir. Herhangi bir derneğin delege sayısı genel kurulun toplam delege sayısının % 35’ini geçemez.
c- Üye sayısı dikkate alınırken Dernek üye kayıt defteri ve Hemofili Karneleri dikkate alınacaktır. Derneklerin genel kurula yollayacakları delege sayısının en az yarısının hemofili hastası veya anne-babası olması gereklidir. Aynı hastaların birden fazla derneğe mükerrer üye olmaları durumunda; söz konusu isimler saptanıp kendilerine ilk planda hangi derneği seçecekleri yazılı olarak sorulacak ve seçtikleri dernek resmi dernek olarak değerlendirmeye alınacaktır. Bir delege birden fazla hemofili derneğini aynı anda temsil edemez.
d- Genel Kurul toplantısı için, en az 1 ay önceden günü, yeri ve saati ve gündemiyle yasaya uygun olarak delegeler toplantıya çağrılır ve durum mülki amire yazılı olarak bildirilir. Toplantı geriye bırakılırsa geri bırakma nedenleri belirtilerek yeniden bir haftadan önce olmamak kaydıyla bir ay içersinde toplantıya çağrılır.
e- Genel Kurula üye kuruluşlar adına katılacak delegeler, üye kuruluşun son genel kurulunda seçilir. Üye kuruluşlar delegelerini genel kurul toplantısından en az bir ay önce veya kendi genel kurullarının hemen ardından Hemofili Federasyonuna yazılı olarak bildirmek zorundadır.
f- Federasyonun ilk kez oluşacağı toplantıya katılacak delegeler ise ilgili derneklerin yönetim kurulu tarafından belirlenecektir.

GENEL KURUL’UN TOPLANMASI
Madde.11
a- Genel Kurul 2 yılda bir Kasım ayında toplanır. En geç 2 yılda bir olağan toplantı yapılır.
b- Yönetim ve Denetleme kurulunun gerekli gördüğü hallerde veya üye hemofili derneklerinin yarıdan bir fazlasının yazılı başvurusu üzerine olağanüstü olarak toplanır.
c- Yönetim kurulu toplantıya çağırmazsa toplantı isteyenler tarafından Sulh Hukuk Mahkemesine başvurulabilir.
d- Genel Kurul, Yönetim kurulunun resmi davetiyle toplanır.
e- Toplantı federasyon merkezinin bulunduğu şehirde veya üye derneklerin herhangi birisinin merkezi olduğu şehirlerde yapılabilir.
f- Genel kurul, katılma hakkı bulunan üye dernek delegelerinin yarıdan bir fazlasının katılımı ile toplanır. İlk toplantıda çoğunluk sağlanamazsa ikinci toplantıda çoğunluk aranmaz. Ancak toplantıya katılan üye sayısı federasyon yönetim kurulu ve denetleme kurulu üye tam sayısının 2 katından az olamaz.
g- Genel kurul toplantısında yalnız gündemde yer alan konular görüşülür. Ancak toplantıda hazır bulunan üyelerin en az üçte biri tarafından gündeme alınması istenen konular gündeme alınır.

GENEL KURUL’UN YÖNETİMİ
Madde.12
Açılıştan sonra toplantıyı yönetmek üzere bir başkan ve iki yazman seçilir. Toplantıyı genel kurul başkanı (divan başkanı) yönetir. Başkan ve yazmanlar toplantı tutanağını düzenler ve başkanla birlikte imzalar. Bütün tutanak ve belgeler yeni yönetim kuruluna iletilir.

GENEL KURUL’UN GÖREV VE YETKİLERİ
Madde.13
1- Yönetim ve Denetleme kurulları gibi dernek organlarının seçilmesi
2- Federasyon tüzüğünde gerekli değişiklikleri yapılması
3- Yönetim kurulunca hazırlanan bütçenin görüşülüp aynen veya değiştirilerek kabul edilmesi
4- Yönetim ve Denetleme kurullarının hazırladığı raporların görüşülmesi ve ibra edilmesi
5- Federasyon için gerekli taşınır ve taşınmaz malların satın alınması, kiralanması konusunda Yönetim kuruluna yetki verilmesi
6- Uluslar arası kuruluşlarla anlaşmalar yapılması, uluslar arası hemofili kuruluşlarına katılma ya da ayrılma konusunda karar verilmesi (Bu konuda genel kurulda üçte iki çoğunluk aranmaktadır).
7- Federasyonun feshedilmesi
8- Mevzuatta ve federasyon tüzüğünde Genel Kurul tarafından yapılması belirtilen diğer görevlerin yerine getirilmesi
YÖNETİM KURULU

Madde.14
a- Yönetim Kurulu Hemofili Federasyonunun yürütme organıdır. 7 asıl ve 5 yedek üye olmak üzere Genel kurul tarafından gizli oyla seçilir. Asil üyeliklerde boşalma olduğu takdirde yedek üyeler seçilme sırasına bakılarak göreve çağrılır.
b- Yönetim kurulu Genel kurul (delegeler heyeti) tarafından seçilir.
Yönetim kurulunda federasyona katılan her dernekten en az 1 temsilci olması gereklidir. Üye sayısı 100’den fazla olan dernekler Yönetim kurulunda 2 üye ile temsil edilirler.
c- Yönetim kurulu en az 7 kişiden oluşur. Genel Başkan, Genel Başkan yardımcısı, Genel sekreter, sayman ve üyelerden oluşur. Genel kurul sonrası seçilen yönetim kurulu toplanarak aynı gün kendi üyeleri arasından genel başkan ve diğer üyelerini seçer. Yönetim kurulu önceden belirlenen günlerde çağrısız toplanır. En az 3 ayda bir toplantı yapılması zorunludur. Yönetim kurulu üye tam sayısının bir fazlasının (4 kişi) hazır bulunuşu ile toplantı yapabilir. Kararlar salt oy çokluğu ile alınır. (4 de 3 oy gereklidir). Yönetim kurulu toplantılarına üst üste 3 kez geçerli mazereti olmadan katılmayan yönetim kurulu üyelerinin üyelikleri düşer.
d- Yönetim kurulu üye sayısı boşalmalar nedeniyle yedeklerin de getirilmesinden sonra üye tam sayısının yarısından aşağıya inerse Genel Kurul, mevcut yönetim kurulu üyeleri veya denetleme kurulu üyeleri tarafından 1 ay içinde toplantıya çağrılır.

YÖNETİM KURULU’NUN GÖREVLERİ

Madde.15 Yönetim Kurulunun görevleri;

1- Tüm çalışmaları tüzük çerçevesinde ve genel kurul kararlarına uygun olarak yürütmek.
2- Federasyonu temsil etmek veya bu konuda kendi üyelerinden biri veya birkaçına yetki vermek
3- Yılda en az 2 kez toplanarak ilgili çalışmaları planlamak
4- Federasyon çalışma takvimi ve bütçesini hazırlamak
5- Federasyonun gelir ve gider hesaplarına ilişkin işlemleri yapmak veya muhasebeci görevlendirmek
6- Her iki yılda bir yapılacak Ulusal Hemofili Kongrelerinin yeri ve tarihini belirlemek, konuyla ilgili bilimsel komiteyi oluşturmak.
7- Her yıl yaz aylarında yapılacak Hemofili Federasyonu Yaz Kamplarının yer ve tarihlerini belirlemek, eğitim programlarını hazırlamak
8- Federasyon genel başkanı ve diğer üyelerin seçimini yapmak
9- Tüzükteki hedeflerine yönelik eğitim faaliyetleri planlamak ve uygulamak

FEDERASYON KARŞISINDA TARAF OLMAMAK
Madde.16 Genel başkan ve yönetim kurulu üyeleri maddi olanak sağlanılmasına ilişkin işlerde Federasyon karşısında taraf olamazlar.

DENETLEME KURULU
Madde.17
Denetleme kurulu üç asil ve üç yedek üyeden oluşur. Bu kurul tüzükte belirtilen esas ve usullere göre en az yılda bir kez denetim yapar ve sonuçlarını yazılı olarak yönetim kuruluna ve toplandığında Genel kurula sunar. Üç kişiden oluşan denetleme kurulunda en az 1 hemofili hastası ve 1 hekim görev yapacaktır.
GENEL BAŞKAN
Madde.18
Federasyon genel başkanı, yönetim kurulunun asıl üyeleri arasından yapılan ilk toplantıda 2 yıl için seçilir. Ardı arda 2 dönem için başkanlık yapılabilir. Genel Başkan Yönetim kuruluna karşı sorumludur.Ölüm ve istifa gibi herhangi bir sebeple boşalma halinde yönetim kurulu kendi üyeleri arasından yeni genel başkan seçer. Yeni seçilen genel başkan öncekinin görev süresini tamamlar. Olağan genel kurula 6 ay kala boşalma halinde başkan yardımcısı vekil sıfatıyla görevi olağan genel kurula kadar yürütür. Genel başkan hemofili hastası veya hemofili ile ilgili hekim olabilir.
GENEL BAŞKAN’IN GÖREV VE YETKİLERİ

Madde.19
a- Federasyon tüzel kişiliğini yurt içinde ve yurt dışında genel başkan temsil eder. Yönetim kuruluna ve Federasyon bünyesince kurulacak bütün komisyonlara başkanlık eder veya komisyon başkanlığı görevini başkan yardımcısı veya genel sekretere devredebilir.
b- Federasyon adına basın toplantısı düzenlemek ve beyanatta bulunmak yetkisi genel başkana aittir. Ancak yönetim kurulu kararına dayanmaksızın yaptığı basın toplantısı ve verdiği beyanatlardan bizzat sorumludur.
c- Genel sekreterle birlikte tüm yazışmaları, saymanla birlikte tüm muhasebe evrakını imza eder.
d- Denetleme kurulu raporunu ilk yönetim kurulu toplantısına sunar.
e- Federasyon adına yayınlanan hemofili bülteni ve benzeri yayınların sahibidir.
f- Gerekli hizmetlerin yürütülmesinde eşgüdümü sağlar.
g- Genel başkan, yönetim kurulundan alınacak genel yetkiyle belgeye dayalı olarak harcamalarda bulunabilir. Ancak gerekli belgeleri yönetim kurulunun onayına sunar.

GENEL BAŞKAN YARDIMCISI
Madde.20
Başkanın olmadığı yönetim kurulu toplantılarına başkanlık yapar ve federasyonu geçici olarak temsil eder. Başkanın hekim olduğu durumlarda başkan yardımcısı hemofili hastası; başkanın hemofili hastası olduğu durumlarda ise başkan yardımcısı hekim olmalıdır. Başkan yardımcısı da yönetim kurulunun ilk toplantısında seçilir.

SAYMAN
Madde.21
Sayman mali işlerden sorumlu olacaktır. Sayman da ilk yönetim kurulu toplantısında seçilir.

GENEL SEKRETER VE GÖREVLERİ
Madde.22
Genel sekreter yönetim kurulunun ilk toplantısında seçilir. Genel sekreterin görevleri şunlardır:
a- Federasyon’ un tüm yazışmalarını yürütmek
b- Denetleme kurulunun raporunu ilk yönetim kurulu toplantısına sunmak
c- Yönetim kurulu toplantılarının gündemini hazırlamak
d- Hazırlanacak olan hemofili bültenlerinde sorumlu olarak görev almak

DANIŞMA KURULLARI
Madde.23.
Yönetim kurulu aşağıdaki danışma kurullarını görevlendirir. Söz konusu komiteler yönetim kuruluna karşı sorumlu olup hazırlayacakları raporları en az yılda 2 kez veya talep edildiğinde bir ay içinde sunacaklardır.

a- Bilimsel Komite
Hemofilide deneyimli öğretim üyelerinden oluşturulan bu kurul düzenlenecek ulusal veya uluslar arası hemofili kongrelerinin organizasyonunda görev alır. Bilimsel komite üyelerinin Genel kurulu üyesi olmaları şartı aranmaz.

b- Hukuk Komitesi
Hemofili hastalarına,yakınlarına ve hemofili federasyonu bünyesindeki hemofili derneklerinin üyelerine hukuksal destek vermek ve gerektiğinde kanuni hak aramak amacıyla çalışmalar yapmak için konuyla ilgili uzmanlardan oluşan komitedir. Federasyon veya derneklerin üyesi olması şartı aranmaz.

c- Sosyal dayanışma komitesi
Hemofili hastalarına ve yakınlarına sosyal yönden destek olmak amacıyla çalışacak komitedir. Federasyon veya derneklerin genel kurulu üyesi olma şartı aranmaz. Kamuoyunda tanınan ve hemofili hastalarına gerekli sosyal desteği ve yardımları sağlayabilecek toplumda söz sahibi kişilerden oluşmalıdır.

SEÇİLENLERİN İDAREYE BİLDİRİLMESİ
Madde.24.
Genel kurulca yapılan seçimi izleyen 30 gün içinde Federasyon Genel başkanı tarafından yönetim ve denetleme kurullarına seçilen asıl ve yedek üyelerin ad ve soyadları, baba ve anne adları, doğum yerleri ve tarihleri, meslekleri ve ikametgah adresleri yerin en büyük mülki amirliğine yazı ile bildirilir.

TUTULMASI ZORUNLU DEFTERLER
Madde.25 Federasyonda aşağıda belirtilen noterden tasdikli defterler tutulur.
a- Üye kayıt defteri
b- Yönetim Kurulu Karar defteri
c- Gelen evrak defteri
d- Giden evrak defteri
e- Gelir-Gider defteri
f- Demirbaş defteri
g- Alındı belgesi kayıt defteri
h- Bütçe Kesin hesap ve Bilanço defteri

FEDERASYONUN GELİR KAYNAKLARI
Madde. 26. Federasyonun gelir kaynakları:
a- Üye derneklerden alınacak giriş aidatı ve yıllık aidat miktarı;
Giriş aidatı tüm katılımcı dernekler için 50 (elli) YTL dir. Her yıl ödenecek olan Yıllık aidat ise üye kuruluşların son genel kurulunda temsil ettikleri her delegesi için 10 (on) YTL ödenecektir. Bu miktarın yılın ilk 3 ayında federasyona ödenmesi zorunludur.
b- Federasyonun düzenlediği çeşitli bilimsel ve sosyal toplantılar, geziler, yarışmalar, yaz kampları, hasta okulu çalışmaları, kongreler, yemekler, piknikler gibi faaliyetlerden elde edilecek ve yayınlanacak hemofili bülteni, kitap veya broşürlerden sağlanacak gelirler
c- Federasyona yapılacak bağış ve yardımlar
d- Federasyonun mal varlığından elde edilecek gelirler
e- Yardım toplama hakkındaki mevzuat hükümlerine uygun olarak toplanacak gelirler
f- Federasyon, yurt içindeki ve yurt dışındaki hemofili hastalığı veya benzeri hastalıklarla ilgili hizmet ve dayanışma derneklerinden eğitim, ayni ve para yardımı alabilir.
g- Federasyonun siyasi dernek veya partilerle herhangi bir mali ilişkisi olamaz. Söz konusu kuruluşlara federasyon tarafından da mali yardım yapılması yasaktır.
h- Federasyon adına para toplama yetkisi verilen kişilerin tahsil ettikleri paraları gecikmeksizin en geç 3 iş günü içinde federasyonun resmi banka hesaplarına yatırması zorunludur. Federasyonun banka hesaplarından para çekmeye yetkili kişiler yönetim kurulu tarafından belirlenir.
GELİR VE GİDERLERDE YÖNTEM
Madde.27
Federasyon gelirleri alındı belgesi ile toplanır. Giderler harcama belgeleriyle yapılır. Bu belgeler en az 5 yıl saklanmalıdır. Alındı belgesinde ödeme ve bağışta bulunan kişinin açık kimliği ve imzası bulunur. Bağış ve aidat toplayacak kişileri Yönetim kurulu bir kararla belirler ve o yerin en büyük mülki amirine tescil ettirilir.

TÜZÜK DEĞİŞİKLİĞİ
Madde.28
Tüzük değişikliğine karar verme yetkisi Genel kurulundur. Tüzük değişikliğine ancak gündemde yer almışsa veya hazır bulunan delegelerin en az onda birinin yazılı isteğiyle genel kurulda görüşülebilir. Tüzük değişikliğine karar verme yeter sayısı hazır bulunan üyelerin üçte iki çoğunluğudur.

FEDERASYON’UN FESHİ
Madde. 29 Genel Kurul kararı ile fesih:
Genel kurulun federasyonun feshine karar verebilmesi için tüzüğe göre genel kurula katılma hakkı olan hemofili derneklerin delege sayısının en az üçte ikisinin hazır bulunması şarttır. Çoğunluk sağlanamazsa üyeler yönetim kurulu tarafından tekrar toplantıya çağrılır. İkinci toplantıya katılan delege sayısına bakılmaksızın fesih konusu görüşülebilir. Ancak katılan üyelerin üçte iki çoğunluğu ile fesih için karar verilebilir. Federasyon feshi bir hafta içinde en büyük mülki amire yazıyla bildirilir.
Fesih halinde federasyonun taşınır ve taşınmaz malları federasyonu oluşturan hemofili derneklerine eşit oranda paylaştırılarak devir edilir.

DİĞER KONULAR
Madde.30
Bu tüzükte belirtilmemiş hususlar için yürürlükte bulunan dernekler kanunu ve medeni kanunun hükümleri uygulanır.

HEMOFİLİ FEDERASYONU OLUŞTURAN KURUCU HEMOFİLİ DERNEKLERİ
Madde. 31 Federasyonun kurucusu olduğu kuruluşlar (kuruluş sırasına göre) şunlardır:

Kurucu derneklerin ünvanı Kuruluş tarihi Merkezi

1- (Ankara) Hemofili Derneği 1987 Ankara
Adresi: Meşrutiyet caddesi No: 28 / 1 Kızılay – ANKARA
2- Ege Hemofili Derneği 1994 İzmir
Adresi: Gediz caddesi No: 20 Şakir Dağüstü Sitesi No: 303 Bornova- İZMİR
3- Marmara Hemofili Derneği 2002 İstanbul
Adresi: Davutpaşa mahallesi Ağababa sokak No: 48 / 6 Cerrahpaşa – ISTANBUL

4- Akdeniz Hemofili Derneği 2005 Antalya
Adresi: Bahçeli evler mahallesi Hızır Reis caddesi No: 16 ANTALYA

5- Çukurova Hemofili Derneği 2005 Adana
Adresi: Reşat bey mahallesi Avukat M. Eroğlu sokak Yusuf Günaydın apt.
Zemin kat No: 17 ADANA

HEMOFİLİ DERNEKLERİ FEDERASYONU GEÇİCİ YÖNETİM KURULU ÜYELERİ
1- Prof. Dr. R. Kaan KAVAKLI (Kan Hastalıkları uzmanı ve Ege Hemofili Derneği Başkanı) (Hemofili Dernekleri Federasyonu Genel Başkanı)

Adresi: Mansuroğlu mahallesi 273/1 sokak No: 36/4 Cemre apt. No: 8 Bornova-İZMİR
2- Prof. Dr. Gülten AKTUĞLU (Kan Hastalıkları uzmanı ve Marmara Hemofili Derneği Başkanı) Hemofili Dernekleri Federasyonu Genel Başkan Yardımcısı
Adresi: Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Hastanesi Hematoloji Bölümü Cerrahpaşa- ISTANBUL

3- Deniz BAYER (Hemofili Hastası ve Ege Hemofili Derneği Başkan Yardımcısı)
Hemofili Dernekleri Federasyonu Genel Sekreteri
Adresi: Kızılay mahallesi 502. sokak No: 66 Bornova- İZMİR

4- Y. Doç. Dr. Yusuf Ziya ARAL (Kan Hastalıkları uzmanı ve Ankara Hemofili Derneği Yönetim Kurulu üyesi)
Hemofili Dernekleri Federasyonu Saymanı
Adresi: Adnan Menderes Üniversitesi Hastanesi Çocuk Hematoloji Bölümü AYDIN

5-Prof. Dr. Akif YEŞİLİPEK (Kan Hastalıkları uzmanı ve Akdeniz Hemofili Derneği Başkanı)
Hemofili Dernekleri Federasyonu Yönetim Kurulu Üyesi
Adresi: Akdeniz Üniversitesi Hastanesi Çocuk Hematoloji Bölümü- ANTALYA

6-Prof. Dr. Yurdanur KILINÇ (Kan Hastalıkları uzmanı ve Çukurova Hemofili Derneği Başkanı)
Hemofili Dernekleri Federasyonu Yönetim Kurulu Üyesi
Adresi. Çukurova Tıp Balcalı Hastanesi Çocuk Hematoloji Bölümü- ADANA

7- Prof. Dr. Ömer DEVECİOĞLU (Kan Hastalıkları uzmanı ve Marmara Hemofili Derneği Yönetim Kurulu üyesi)
Hemofili Dernekleri Federasyonu Yönetim Kurulu Üyesi
Adresi: Istanbul Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Hematoloji Bölümü Çapa- ISTANBUL