Ankara Hemofili Derneği

Ankara Hemofili Derneği

ankara-hemofili-dernegi-logo-2

http://ankarahemofilidernegi.org/

Hemofili Derneği merkezi Ankara’da olan ve amacı hemofili hastalarına eğitim, tıbbi destek ve sosyal yardım sağlamak olan bir sivil toplum örgütüdür. Türkiye’ deki ilk hemofili derneği olma ayrıcalığına sahip olan Hemofili Derneği, 1967 yılında “Hemofili Hastalarına Yardım ve Yardımlaşma Derneği”  adı ile, Hacettepe Üniversitesi Hastanesi Çocuk Hematolojisi Biriminde Prof Dr Şinasi Özsoylu ve Kan Bankası Müdürü Prof Dr Tekin Kanra’nın girişimleri ile, hemofili hastaları ve hasta aileleri tarafından kurulmuştur.

Derneğin amacı, faktör ilaçlarının ülkemizde bulunmadığı 1970 li yıllarda hemofili hastalarına tedavi için plazma temin etmekti. Dernek 12 Eylül 1980 döneminde sıkıyönetim idaresince ülkedeki tüm derneklerle birlikte kapatılmış, dernek yasağının kalkması ile 1987 yılında tekrar faaliyete geçirilmiş, 1988 yılında Prof Dr Türkiz Gürsel dernek başkanı olmuş, tüzük değişikliği ile ismi “Hemofili Derneği” olarak değiştirilmiştir. Dernek, 1988 yılında, ülkemize viruslardan arındırılmış faktör konsantreleri ithal edilmesi ve tüm hastaların güvenli ve etkin faktör ilaçlarını kullanabilmesi için Sağlık Bakanlığı, Kızılay Derneği ve sosyal güvenlik kuruluşları düzeyinde danışmanlık hizmeti vermeye başlamış, 1997 yılında, Prof Dr Türkiz Gürsel’in başkanlığında, Türkiye de ilk kez 1.Ulusal Hemofili Kongresi’ni düzenlemiştir. Dünyanın önde gelen hemofili uzmanlarının katıldığı ve modern hemofili tedavisinin ülkemizde nasıl uygulanabileceğinin tartışıldığı bu ilk kongre Türkiye’de hemofili tedavisinin uluslararası standartlara ulaşmasına başlangıç oluşturmuştur. Hemofili Derneği’nin de aralarında bulunduğu Türkiye’nin birçok şehrinde faaliyet gösteren hemofili dernekleri Hemofili Dernekleri Federasyonu çatısı altında birleşmiş, 2017 yılından itibaren ulusal kongreleri Türkiye Hemofili Derneği ile ortaklaşa her iki yılda bir düzenlenmesine karar verilmiştir.

Hemofili Derneği, toplumda hemofili ve benzer kanama eğilimine neden olan kalıtsal kanama eğilimi hastalıklarının tedavisi ve hastalığa bağlı sakatlıkların önlenmesi amacı ile eğitim ve danışma faaliyetleri yürütmektedir. Hedeflerimiz, bu hastalıklar hakkında  toplumsal farkındalığın artırılması, erken teşhis ve geniş  kapsamlı bakım ve tedavinin yaygınlaştırılması, güvenli ve etkin tedaviye ulaşımın kolaylaştırılması, kanamaların önlenmesi (profilaksi) ve erken  tedavinin (ev tedavisi ) etkin uygulanması, fiziksel ve ruhsal sağlığın korunması, ilaç israfının önlenmesi, hasta haklarının iyileştirilmesidir. Bu amaçla,  hasta ve ailelere  eğitim, tıbbi destek  ve  danışma verilmektedi

http://ankarahemofilidernegi.org/